Фото: Мумтозбегим
Исмоилнинг ҳикояси
Футболга Элдор Шомуродов ва Аббосбек Файзуллаев билан учрашгач қизиқиб қолган «қуёш боласи»
«Ирода» лойиҳасининг бу қаҳрамони Роналду ва Мессини бирдек яхши кўради. «Реал» ўйнаса мадридистлар, «Барселона» майдонга тушса барсачилар формасини кияди. «Эл-класико»да ким гол урса, ўшанинг кийимида ғалабани нишонлайди. Мундиалдаги танлови эса Ўзбекистон терма жамоаси ва Хусановнинг футболкаси.
«Ирода» лойиҳасининг бу қаҳрамони Роналду ва Мессини бирдек яхши кўради. «Реал» ўйнаса мадридистлар, «Барселона» майдонга тушса барсачилар формасини кияди. «Эл-класико»да ким гол урса, ўшанинг кийимида ғалабани нишонлайди. Мундиалдаги танлови эса Ўзбекистон терма жамоаси ва Хусановнинг футболкаси.
«Ирода» — синовларга бой ҳаёти ҳақида ҳикояси бор, аммо ўзи ҳақида гап кетганида биринчи галда инсон эканлигига, қобилияту салоҳиятига эътибор қаратилишини истовчи ватандошларнинг кечмишлари бериб бориладиган лойиҳадир. Унда ўз ҳаёт ҳикояси билан бўлишмоқчи бўлганлар Телеграм’да @Iroda_loyihaBot орқали боғланиши мумкин.
«Қувончли воқеалар содир бўлганда, ўзимизни бу худди табиий ҳолдек тутишга, бахтиёрлик билан бирга, нимадандир норозилигимизни ҳам яширишга ўрганиб қолганмиз, тўғрими», — риторик савол беради Зулхумор Мамадаминова.
«Ўғлим Исмоил эса қилмаган иши унга тўнкалса, кимдир ваъдасининг устидан чиқмаса, реакцияси билан таъбир хиралигини англатади. Парвоз қилганда, денгиз кўрганида ҳайратини яширмайди. Қувончини ифодалашга гаплар „ожизлик“ қилcа, қисқа сўзлар, ишора ва ҳаракатлардан фойдаланиб, нима қилиб бўлса ҳам фикрларини тушунтиради. Масалан, ўз-ўзидан дадасига „ойимга гул бер, пул бер“, деб айтиши ёки „пешонасидан ўпиб қўй“, дея тушунтириши мумкин. Билади-да, уйдаги муҳит, кайфиятнинг онага, умуман хотин-қизларга боғлиқлигини», — завқ билан кулади Зулхумор опа.
«Ўғлим Исмоил эса қилмаган иши унга тўнкалса, кимдир ваъдасининг устидан чиқмаса, реакцияси билан таъбир хиралигини англатади. Парвоз қилганда, денгиз кўрганида ҳайратини яширмайди. Қувончини ифодалашга гаплар „ожизлик“ қилcа, қисқа сўзлар, ишора ва ҳаракатлардан фойдаланиб, нима қилиб бўлса ҳам фикрларини тушунтиради. Масалан, ўз-ўзидан дадасига „ойимга гул бер, пул бер“, деб айтиши ёки „пешонасидан ўпиб қўй“, дея тушунтириши мумкин. Билади-да, уйдаги муҳит, кайфиятнинг онага, умуман хотин-қизларга боғлиқлигини», — завқ билан кулади Зулхумор опа.
Унга заррача қизиқ туйилмаган бу гаплардан безор бўлган Исмоил Бурхонов кўп ўтмай ойисига «кетайлик» дея бетоқатлик қила бошлайди. Суҳбат футболга уланганида эса кўзлари чақнаб, сал олдин зериккани эсидан чиқади.
Қўлини аскарлардек -- бошининг чакка қисмига қўяди, иккинчиси билан эса футболкасининг орқа томонидаги ёзувни кўрсатади. Бу билан у Абдуқодир Хусанов унинг энг севимли футболчиси эканига ишора қилади.
Қўлини аскарлардек -- бошининг чакка қисмига қўяди, иккинчиси билан эса футболкасининг орқа томонидаги ёзувни кўрсатади. Бу билан у Абдуқодир Хусанов унинг энг севимли футболчиси эканига ишора қилади.
Синдром ва куч
Даун синдроми 21-хромосоманинг қўшимча нусхаси билан боғлиқ генетик ҳолат бўлиб, у «трисомия-21» деб ҳам аталади. Ҳар йили дунёда 3000−5000 га яқин чақалоқ ушбу синдром билан туғилади.
World population review’нинг 2019 йилги маълумотларга асосланиб қайд этишича, Ўзбекистонда Даун синдроми билан боғлиқ ҳолат — ҳар 100 минг аҳолидан ўртача 18 нафарига тўғри келади. Демак, 2019 йилда аҳоли сони 33,9 миллионни ташкил қилган бўлса, Даун синдроми билан яшовчи инсонлар тахминан 6 200 нафардан иборат бўлган.
Ўзбекистондаги очиқ манбаларнинг ўзида эса уўбу синдром билан боғлиқ расмий статистика йўқ. 2022 йилда Соғлиқни сақлаш вазирлиги бу бўйича берилган саволларни жавобсиз қолдирган. Ҳозирча бор маълумот — Дилмурод Юсуповнинг Telegram каналида эълон қилинган 2024 йилга оид рақамлардир. Унга кўра, республика бўйлаб Даун синдромига эга 3527 нафар бола тиббий-ижтимоий эксперт комиссиялари ҳисобида туради.
Ўзбекистондаги очиқ манбаларнинг ўзида эса уўбу синдром билан боғлиқ расмий статистика йўқ. 2022 йилда Соғлиқни сақлаш вазирлиги бу бўйича берилган саволларни жавобсиз қолдирган. Ҳозирча бор маълумот — Дилмурод Юсуповнинг Telegram каналида эълон қилинган 2024 йилга оид рақамлардир. Унга кўра, республика бўйлаб Даун синдромига эга 3527 нафар бола тиббий-ижтимоий эксперт комиссиялари ҳисобида туради.
Агар даун синдроми ҳар 1000−1100 туғруқдан биттасида учраши ҳақидаги халқаро маълумотга таянилса, 2026 йилнинг дастлабки уч ойида туғилган Ўзбекистонлик 191 086 чақалоқнинг тахминан 174−191 нафари ушбу генетик хусусият билан дунёга келган бўлиши мумкин.
реклама
реклама
Ҳомиладорлиги одатий кечган тошкентлик Зулхумор Мамадаминова 2001 йилда иккинчи бор она бўлган. Боласи бағрига берилганида, ўғлининг Даун синдроми билан туғилганини шифокорлардан олдинроқ тахмин қилган.
“
Аввал ишлаган 199-сонли имконияти чекланган болаларга ихтисослаштирилган мактабимда «қуёш болалари» деб аталадиган Даун синдромли болалар ҳам ўқирди. Уларнинг кўринишига хос айрим умумийликлардан хабардор бўлганим учун тиббиёт ходимларидан «Болам Даун синдроми билан туғилдими?», — деб сўраганман. Бошида буни инкор қилишган, ташхис аниқ бўлганидан сўнг эса қариндошга турмушга чиққан-чиқмаганим, эримда ичиш ё чекиш сингари зарарли одатлар бор-йўқлиги ҳақида сўрашган. Мен эса хавотир аралаш жуда ҳайрон қолганман. Сабаби оиламиз бундай ҳолат ва одатлардан йироқ эди.
Global Down Syndrome Foundation маълумотига кўра, Даун синдроми билан боғлиқ нотўғри тасаввурларга тиббий ва фундаментал илмий тадқиқотларнинг етарли эмаслиги ҳам сабаб бўлади.
Туғруқ фақат жисмоний оғриқ эмас, тикланиш вақт талаб қиладиган, баъзида депрессияга ҳам сабаб бўладиган мураккаб жараён. Боланинг соғлигида муаммо билан туғилиши тикланиш жараёнини янада оғирлаштиради. Исмоил йиғламай дунёга келгани, дастлаб она сути билан озиқланмагани учун Зулхумор опада ҳам мана шундай ҳолат бўлган. У бошқа янги кўзи ёриган аёллар сингари шифокорларнинг тиббий ва психологик кўмаги, оила аъзолари, айниқса, умр йўлдошининг қўллаб-қувватлашига эҳтиёж сезган.
“
Исмоилнинг умумий аҳволи оғирроқлиги туфайли «Она ва бола маркази»дан Тошкент педиатрия тиббиёт институти клиникасига ўтказилганмиз. Энг қаттиқ таъсир қилгани менга шифокорларнинг «Бундан болалар ақли заиф бўлади, махсус болалар уйига топшириб юборинг», дегани эди. Тиббиёт ходимларининг ўзи бу синдром ҳақида янглиш маълумотга эгалиги ва шу асосида оналарга тавсия бериши боланинг ҳаётига қанчалик таъсир қилишини тасаввур қиляпсизми? Қолаверса, инсон қандай қилиб ўз фарзандини, умуман яқинларини фақат аҳволи яхшилигидагина севиб, бошқа пайт ундан воз кечиши мумкин?, — дейди у.
Хромосома билан боғлиқ синдромнинг келиб чиқиш сабаблари ҳануз номаълум. У репродуктив (кўпайиш) ҳужайралар шаклланиши жараёнида тасодифан пайдо бўлиши ҳам мумкин. Шундан келиб чиқиб суҳбатдошимиз бу ҳолат ота ёки онанинг «яхши-ёмонлиги», «насли тозалиги»га боғлиқ эмаслигига эътибор қаратишни хоҳлайди.
«Бир аёл набираси Даун синдроми билан туғилгани учун ўғлини келинидан ажратиб олганини айтганди ва мен бунга ўхшашлар ҳолатлар ҳақида кўп эшитаман. Одамлар исталган оилада Даун синдромли бола дунёга келиши мумкинлиги яъни бу айнан кимгадир, айниқса, фақат хотин-қизларга боғлиқ эмаслигини тушунишини истардим. Яҳшиси, синдром ҳақида кўпроқ ўқиб ўрганиш, болага ёрқин келажак бериш ҳақида қайғуриш керак», — дейди у
Зулхумор опанинг оиласи уни мазкур масалада қўллаб-қувватлаган. Қайнона-қайнотаси Исмоилни бошқача яхши кўрган. Буни ҳис қилиб улғайган Исмоил ҳар жумада ота-онасига «катта ойига борайлик», деб эслатиб туради.
Зулхумор опанинг оиласи уни мазкур масалада қўллаб-қувватлаган. Қайнона-қайнотаси Исмоилни бошқача яхши кўрган. Буни ҳис қилиб улғайган Исмоил ҳар жумада ота-онасига «катта ойига борайлик», деб эслатиб туради.
Турмуш ўртоғи «Боламиз ўзимизга ўхшайди. Мени ҳам кўзларим қисиқ эди, шунга бувим „қозоқбойим“ деб чақирарди», — дея ўғлининг Даун синдроми билан туғилганига ишонмаган. Кейин эса «Нима бўлган тақдирда ҳам сиқилма, ҳаёт қандай кечишидан қатъи назар, биргамиз», — дея рафиқасига далда берган.
«Ҳаётимнинг энг қийин пайтларида ҳам ўша икки оғиз гапдан куч оламан. Аслида биз аёлларга кўп нарса керак эмас. Суянган инсонимиз ўзининг қўллови ва меҳрини аямаса, буни амаллари билан ҳис қилдирса бас. Биз курашиб, исталган қийинчиликларни ҳам енгиб ўта оламиз», — дейди у.
«Ҳаётимнинг энг қийин пайтларида ҳам ўша икки оғиз гапдан куч оламан. Аслида биз аёлларга кўп нарса керак эмас. Суянган инсонимиз ўзининг қўллови ва меҳрини аямаса, буни амаллари билан ҳис қилдирса бас. Биз курашиб, исталган қийинчиликларни ҳам енгиб ўта оламиз», — дейди у.
Биргаликда — тезроқ, баландроқ, кучлироқ
Исмоил уч ёшидан Учтепа туманидаги 431-сонли мактабгача таълим муассасасига борган. Тарбиячиcи Саодат опанинг «Булар бирам ширин, шунақанги ақлли бўлади, шуғулланиб, тўғри йўналтирсангиз бўлди», дегани нафақат Зулхумор опа, балки бошқа ота-оналарга ҳам ишонч берган.
реклама
реклама
“
У пайтда инклюзив боғчалар ҳозиргидек кенг тарқалмаганди. Исмоил борадиган махсус муассасада икки ё учта бошқа ташхисли болалар борлигини айтмаса, қолганлари Даун синдромли кичкинтойлар эди. Саодат опанинг «Болаларим бир-биридан ажралиб қолмасин, булар бирга ўзини яхши ҳис қилади», деган тавсияси асосида оналар ўзаро келишиб, болаларимизни битта — алоҳида таълим эҳтиёжлари бўлган болалар учун ихтисослашган мактабга берганмиз.
Яккасарой туманидаги 25-махсус мактабда бу йил тўққизинчи синфни битирган Исмоил ва унинг дўстлари чинданам бир-бири билан вақт ўтказишни ёқтиради. Масалан, Исмоил ойиси ширинлик пишираётганини кўрса, «ўртоқларимга ҳам қилиб бер», дейди. Синфдошлари ҳам ўз навбатида унга таом кўринишидаги меҳрини илинади. Кимдир нон, бошқа биров колбаса ёки мева олиб келади. Кейин биргаликда, дарсдан сўнг «зиёфат» қилишади.
Шаҳноза Икромова асос солган «Умничка» болалар маркази ва «Табассум» инклюзив устахонаси эса Исмоилнинг янада кўпроқ «қуёшли» дўстлар орттиришига сабаб бўлган. Марказда моторикани яхшилайдиган машқлар, логопед билан шуғулланиш ва бошқа ривожлантиришга қаратилган машғулотларга қатнагани унга ижобий таъсир қилган.
“
Даун синдроми генетик ҳолат, аммо бундай болаларнинг ривожланиш даражаси улар билан қандай ишланишига ҳам боғлиқ. Мунтазам машғулотлар, мулоқот ва таълим орқали бола ўзининг нутқ, ҳаракат ва ижтимоий кўникмаларини босқичма-босқич ривожлантира олади. Бу жараён уларнинг кундалик ҳаётда янада мустақил бўлишига ёрдам беради. Агар бола билан етарли даражада шуғулланилмаса, ривожланиш жараёни секинлашади, ижтимоий мослашувда қийинчиликлар кузатилиши мумкин.
Стадионда уйғонган мухлислик
Исмоил 2022 йилдан буён адаптив енгил атлетика билан шуғулланиади. У машғулотларга ҳафтада уч мартаб боғча ва мактабдош дўстлари билан Пахтакор стадионининг орқа томонида жойлашган залга қатнайди.
«Исмоил югуриш ва сакрашга қобилиятли чиқди. Машғулотлар давомида мен унга „югур, Исмоил, югур“, — деяверганим учунми, тренернинг айтишича, ҳозир унда мотивация кўпайиб кетган», — кулади Зулхумор опа. «У энди шунчаки тезроқ югуриш эмас, бошқалардан ўзиб кетишга уринаётган экан», — қўшимча қилади у.
Адаптив енгил атлетика бўйича мураббий Умида Мурсакулованинг таъкидлашича, Даун синдромли болалар билан шуғулланиш ўзига хос ёндашув талаб қиладиган, шу билан бирга, худди бошқа спорт турларида бўлганидек масъулиятли иш.
Жараён одатда болаларнинг кайфиятига ҳам боғлиқ бўлиши мумкин — шу боис мулоқот усули, оҳангига ҳам эътибор бериш, кўрсатмаларни аниқ ва содда қилиб тушунтириш муҳим.
Жараён одатда болаларнинг кайфиятига ҳам боғлиқ бўлиши мумкин — шу боис мулоқот усули, оҳангига ҳам эътибор бериш, кўрсатмаларни аниқ ва содда қилиб тушунтириш муҳим.
“
Машғулотлар одатда босқичма-босқич — оддийдан бироз мураккабга қараб давом этади. Болаларнинг тез чалғиши ва ҳолдан тойиши эҳтимоли инобатга олинган ҳолда, орада қисқа танаффуслар берилади.
Исмоил 2023−2025 йилларда Туркияда бўлиб ўтган Турк давлатларининг Даун синдромли спортчилари иштирокидаги мусобақада қатнашган. 2025 йилги сафарида у иккинчи ўринни эгаллаган.
Ўшанда яна бир унутилмас воқеа юз берган. Адаптив спорт ташкилотчилари 21 нафар «қуёш болалари»ни илк бор катта стадионга, ҳамюртлари Аббосбек Файзуллаев ва Элдор Шомуродов иштирокидаги футбол ўйинига олиб борган.
Ўшанда яна бир унутилмас воқеа юз берган. Адаптив спорт ташкилотчилари 21 нафар «қуёш болалари»ни илк бор катта стадионга, ҳамюртлари Аббосбек Файзуллаев ва Элдор Шомуродов иштирокидаги футбол ўйинига олиб борган.
“
Кичкинтойларнинг улкан стадиондаги ҳайрати ва ҳаяжонини таърифлаб бўлмайди. Футболчиларимиз уларни бағрига босиб, жуда самимий қаршилади. Мажбуриятдан йироқ, тасодифий кечган ушбу воқеа фақат илиқ хотиралар қолдирди ва Исмоилда футболга меҳр уйғотди.
Шундан буён Исмоил футболни имкон даражасида кузатади. Унинг ҳар бир жамоада ўз севимли ўйинчиси бор.
Масалан, Файзуллаевни «Башакшеҳир»да 11, Шомуродовни эса 14 рақами остида ўйнашини, «Манчестер Сити»даги 45-рақам Абдуқодир Хусановникилигини, шу жамоадаги Эрлинг Ҳоланд эса айни пайт «Интер Миамида» топ сураётган Лионел Месси ва «Барселона»даги Ламин Ямаль сингари 10 рақами туширилган форма кийишини, шунингдек, 7 сони Криштиано Роналдуникилигини ёддан билади.
Масалан, Файзуллаевни «Башакшеҳир»да 11, Шомуродовни эса 14 рақами остида ўйнашини, «Манчестер Сити»даги 45-рақам Абдуқодир Хусановникилигини, шу жамоадаги Эрлинг Ҳоланд эса айни пайт «Интер Миамида» топ сураётган Лионел Месси ва «Барселона»даги Ламин Ямаль сингари 10 рақами туширилган форма кийишини, шунингдек, 7 сони Криштиано Роналдуникилигини ёддан билади.
Яна у футболдан тамоман йироқ бўлган онасининг ҳам бу масалада анча-мунча билимдон бўлишига ҳисса қўшган. Ҳозир Зулхумор опа ким, қайси клубда тўп суришидан, ўйинлар жадвалидан хабардор.
“
Исмоилнинг бугун бошқа формада, эртага рақиб жамоанинг кийимида футбол томоша қилаётганини Instagramʼга жойлаганимда, баъзида турли фикрлар билдирилади. Лекин Исмоил футболга бошқа нигоҳ билан қарайди-да. Унга ким ютгани ёки қайси жамоага мухлислик қилиш эмас, стадиондаги ҳаяжон, ўйин завқи ва ғалаба қувончига шерик бўлиш муҳимроқ. Шунга ким ғолиб бўлса, уларга қўшилиб хурсанд бўлади. Шу ҳисга сабаб бўладиган спортчиларга мухлислик қилади. Instagramʼдаги обуначиларнинг аксарияти буни яхши билади. Орада шундай кузатувчилардан бири ўғлимни футбол кўришга таклиф қилди ва шу баҳонада Исмоил Ҳожимат Эркинов билан ҳам танишиб, дастхат олди.
Исмоил энди актёр
Зулхумор опа Instagram, обуначилар, деганда нимани назарда тутяпти ўзи?
Гап шундаки, Зулхумор опа мобилография ва SMM курсларини тамомлаб, Instagramʼда блог юрита бошлаган. У жамиятда Даун синдромли болалар билан боғлиқ стереотипларни синдириш ва бошқа оналарга умид беришни ният қилган.
Гап шундаки, Зулхумор опа мобилография ва SMM курсларини тамомлаб, Instagramʼда блог юрита бошлаган. У жамиятда Даун синдромли болалар билан боғлиқ стереотипларни синдириш ва бошқа оналарга умид беришни ният қилган.
“
Блогда кундалик ҳаётимиздаги воқеа-ҳодисалардан муҳим деб билганларимни шундоқ, ҳеч қандай саҳналаштиришларсиз қўйиб бораман. Шундай қисқа видеолардан бири топга чиққан экан, Ўзбекфильмдан ёзиб, Исмоилни кинода суратга тушишга таклиф қилишди. Танишувда ўғлимнинг нутқ билан боғлиқ муаммосини тушунтирдим. Ҳаммаси келишилгач, суратга олиш ишлари бошланди. Даун синдромли бола билан аввал ишлаб кўришмагани учун жамоа бироз хавотирда бўлди. Исмоилни тушунишга ва унга мослашиш учун унинг эътиборини қандай жалб қилиш, қанақа мулоқот қилиш кераклигини кузатишди. Тез чарчаб қолганида дам беришди. Суратга олиш ишлари Исмоил учун пицца буюртма бериш ва «шуни қолиб олсак, шашликка борамиз» каби рағбатли усуллар билан муваффақиятли кечди.
Суҳроб Қодиров ва Дилшод Усмонов режиссёрлик қилган «Қадам. Қуёш боласи Юсуф» қисқа метражли фильмининг суратга олиш ишлари 2025 йилнинг ноябрь ойида бўлиб ўтган. Кино 2026 йилда Франциянинг Канн шаҳрида бўлиб ўтган — 17-халқаро «Entre Deux Cannes» инклюзив кинофестивалида Гран-прини қўлга киритган. Президент фармонига мувофиқ киноижодкорлар «Келажак бунёдкори» медали билан тақдирланган.
«Чекловлар кўпинча болада эмас, балки берилмаётган имкониятларда бўлади. Қизиқиши ва салоҳиятлари ўз вақтида пайқалиб, намоён қилиши учун шарт-шароит яратилган исталган бола ҳаётда ўз йўлини топишига ишончим комил», — дейди Исмоилнинг онаси.
Материални Гулираъно Мусаева тайёрлади.
Фотосуратлар муаллифи: Мумтозбегим / Gazeta
Матн ва барча график материалларга бўлган ҳуқуқлар Gazeta нашрига тегишли. Gazeta интернет-нашрида эълон қилинган материаллардан фойдаланиш шартлари билан бу ерда танишиш мумкин.
Қизиқарли нарсаларни биласизми? У ҳақида бошқаларга айтиб бермоқчимисиз? Ўз ҳикоянгизни sp@gazeta.uz электрон манзилига юборинг.
