“Quvonchli voqealar sodir bo‘lganda, o‘zimizni bu xuddi tabiiy holdek tutishga, baxtiyorlik bilan birga, nimadandir noroziligimizni ham yashirishga o‘rganib qolganmiz, to‘g‘rimi”, — ritorik savol beradi Zulxumor Mamadaminova.

“O‘g‘lim Ismoil esa qilmagan ishi unga to‘nkalsa, kimdir va’dasining ustidan chiqmasa, reaksiyasi bilan ta’bi xiraligini anglatadi. Parvoz qilganda, dengiz ko‘rganida hayratini yashirmaydi. Quvonchini ifodalashga gaplar ‘ojizlik’ qilsa, qisqa so‘zlar, ishora va harakatlardan foydalanib, nima qilib bo‘lsa ham fikrlarini tushuntiradi. Masalan, o‘z-o‘zidan dadasiga ‘oyimga gul ber, pul ber’, deb aytishi yoki ‘peshonasidan o‘pib qo‘y’, deya tushuntirishi mumkin. Biladi-da, uydagi muhit, kayfiyatning onaga, umuman xotin-qizlarga bog‘liqligini”, — zavq bilan kuladi u.

Unga zarracha qiziq bo‘lmagan bu gaplardan bezor bo‘lgan Ismoil Burxonov ko‘p o‘tmay oyisiga “ketaylik” deya betoqatlik qila boshlaydi. Suhbat futbolga ulanganida esa ko‘zlari chaqnab, sal oldin zerikkani esidan chiqadi. Qo‘lini askarlardek -- boshining chakka qismiga qo‘yadi, ikkinchisi bilan esa futbolkasining orqa tomonidagi yozuvni ko‘rsatadi. Bu bilan u Abduqodir Xusanov uning eng sevimli futbolchisi ekaniga ishora qiladi.

Daun sindromi 21-xromosomaning qo‘shimcha nusxasi bilan bog‘liq genetik holat bo‘lib, u “trisomiya-21” deb ham ataladi. Har yili dunyoda 3000−5000 ga yaqin chaqaloq ushbu sindrom bilan tug‘iladi.

World population reviewʼning 2019-yilgi ma’lumotlarga asoslanib qayd etishicha, O‘zbekistonda Daun sindromi bilan bog‘liq holat — har 100 ming aholidan o‘rtacha 18 nafariga to‘g‘ri keladi. Bu degani, 2019-yilda aholi soni 33,9 millionni tashkil qilgan bo‘lsa, Daun sindromi bilan yashovchi insonlar taxminan 6 200 nafar bo‘lgan.

O‘zbekistondagi ochiq manbalarning o‘zida esa ushbu sindrom bilan bog‘liq rasmiy statistika yo‘q. 2022-yilda Sog‘liqni saqlash vazirligi bu bo‘yicha berilgan savollarni javobsiz qoldirgan.

Hozircha bor ma’lumot — inklyuziv taraqqiyot va nogironligi bor shaxslar huquqlari bo‘yicha mustaqil tadqiqotchi Dilmurod Yusupovning Telegram kanalida e’lon qilingan 2024-yilga oid raqamlardir. Unga ko‘ra, respublika bo‘ylab Daun sindromiga ega 3527 nafar bola tibbiy-ijtimoiy ekspert komissiyalari hisobida turadi.

Homiladorligi odatiy kechgan toshkentlik Zulxumor Mamadaminova 2001-yilda ikkinchi bor ona bo‘lgan. Bolasi bag‘riga berilganida, o‘g‘lining Daun sindromi bilan tug‘ilganini shifokorlardan oldinroq taxmin qilgan.

Tug‘ruq faqat jismoniy og‘riq emas, tiklanish vaqt talab qiladigan, ba’zida depressiyaga ham sabab bo‘ladigan murakkab jarayon. Bolaning sog‘ligida muammo bilan tug‘ilishi bu jarayonni yanada og‘irlashtiradi.

Ismoil yig‘lamay dunyoga kelgani, dastlab ona suti bilan oziqlanmagani uchun Zulxumor Mamadaminovada ham mana shunday holat bo‘lgan. U boshqa yangi ko‘zi yorigan ayollar singari shifokorlarning tibbiy va psixologik ko‘magi, oila a’zolari, ayniqsa, umr yo‘ldoshining qo‘llab-quvvatlashiga ehtiyoj sezgan.

Xromosoma bilan bog‘liq sindromning kelib chiqish sabablari hanuz noma’lum. U reproduktiv (ko‘payish) hujayralar shakllanishi jarayonida tasodifan paydo bo‘lishi ham mumkin. Shundan kelib chiqib suhbatdoshimiz bu holat ota yoki onaning “yaxshi-yomonligi”, “nasli tozaligi”ga bog‘liq emasligiga e’tibor qaratishni xohlaydi.

“Bir ayol nabirasi Daun sindromi bilan tug‘ilgani uchun o‘g‘lini kelinidan ajratib olganini aytgandi va men bunga o‘xshashlar holatlar haqida ko‘p eshitaman. Odamlar istalgan oilada Daun sindromli bola dunyoga kelishi mumkinligi ya’ni bu aynan kimgadir, ayniqsa, faqat xotin-qizlarga bog‘liq emasligini tushunishini istardim. Yaxshisi, sindrom haqida ko‘proq o‘qib o‘rganish, bolaga yorqin kelajak berish haqida qayg‘urish kerak”, — deydi u.

Zulxumor opaning oilasi uni mazkur masalada qo‘llab-quvvatlagan. Qaynona-qaynotasi Ismoilni boshqacha yaxshi ko‘rgan. Buni his qilib ulg‘aygan Ismoil har jumada ota-onasiga “katta oyiga boraylik”, deb eslatib turadi.

Turmush o‘rtog‘i dastlab “Bolamiz o‘zimizga o‘xshaydi. Meni ham ko‘zlarim qisiq edi, shunga buvim „qozoqboyim“ deb chaqirardi”, — deya o‘g‘lining Daun sindromi bilan tug‘ilganiga ishonmagan. Keyin esa “Nima bo‘lgan taqdirda ham siqilma, hayot qanday kechishidan qat’i nazar, birgamiz”, — deya rafiqasiga dalda bergan.

“Hayotimning eng qiyin paytlarida ham o‘sha ikki og‘iz gapdan kuch olaman. Aslida biz ayollarga ko‘p narsa kerak emas. Suyangan insonimiz o‘zining qo‘llovi va mehrini ayamasa, buni amallari bilan his qildirsa bas. Biz kurashib, istalgan qiyinchiliklarni ham yengib o‘ta olamiz”, — deydi u.

Ismoil uch yoshidan Uchtepa tumanidagi 431-sonli maktabgacha ta’lim muassasasiga borgan. Tarbiyachisi Saodat opaning “Bu bolalar biram shirin, shunaqangi aqlli bo‘ladi, shug‘ullanib, to‘g‘ri yo‘naltirsangiz bo‘ldi”, degani nafaqat Zulxumor opa, balki boshqa ota-onalarga ham ishonch bergan.

Yakkasaroy tumanidagi 25-maxsus maktabda bu yil sakkizinchi sinfni bitirgan Ismoil va uning do‘stlari chindanam bir-biri bilan vaqt o‘tkazishni yoqtiradi. Masalan, Ismoil oyisi shirinlik pishirayotganini ko‘rsa, “o‘rtoqlarimga ham qilib ber”, deydi. Sinfdoshlari ham o‘z navbatida unga taom ko‘rinishidagi mehrini ilinadi. Kimdir non, boshqa birov kolbasa yoki meva olib keladi. Keyin birgalikda, darsdan so‘ng “ziyofat” qilishadi.

Shahnoza Ikromova asos solgan “Umnichka” bolalar markazi va “Tabassum” inklyuziv ustaxonasi esa Ismoilning yanada ko‘proq “quyoshli” do‘stlar orttirishiga sabab bo‘lgan. Markazda motorikani yaxshilaydigan mashqlar, logoped bilan shug‘ullanish va boshqa rivojlantirishga qaratilgan mashg‘ulotlarga qatnagani unga ijobiy ta’sir qilgan.

Ismoil 2022-yildan buyon adaptiv yengil atletika bilan shug‘ullanadi. U mashg‘ulotlarga haftada uch marta, bog‘cha va maktabdosh do‘stlari bilan Paxtakor stadionining orqa tomonida joylashgan zalga qatnaydi.

“Ismoil yugurish va sakrashga qobiliyatli chiqdi. Mashg‘ulotlar davomida men unga „yugur, Ismoil, yugur“, — deyaverganim uchunmi, murabbiyining aytishicha, hozir unda motivatsiya ko‘payib ketgan”, — kuladi Zulxumor opa. “U endi shunchaki tezroq yugurish emas, boshqalardan o‘zib ketishga urinayotgan ekan”, — qo‘shimcha qiladi u.

Adaptiv yengil atletika bo‘yicha murabbiy Umida Mursakulovaning ta’kidlashicha, Daun sindromli bolalar bilan shug‘ullanish o‘ziga xos yondashuv talab qiladigan, shu bilan birga, xuddi boshqa sport turlarida bo‘lganidek mas’uliyatli ish.

Jarayon odatda bolalarning kayfiyatiga ham bog‘liq bo‘lishi mumkin. Shu bois muloqot usuli, ohangiga ham e’tibor berish, ko‘rsatmalarni aniq va sodda qilib tushuntirish muhim.

“Mashg‘ulotlar odatda bosqichma-bosqich — oddiydan biroz murakkabga qarab davom etadi. Bolalarning tez chalg‘ishi va holdan toyishi ehtimoli inobatga olingan holda, orada qisqa tanaffuslar beriladi”, — tushuntiradi Umida Mursakulova.

Ismoil 2023−2025-yillarda Turkiyada bo‘lib o‘tgan Turk davlatlarining Daun sindromli sportchilari ishtirokidagi musobaqada qatnashgan. 2025-yilgi safarida u ikkinchi o‘rinni egallagan.

O‘shanda yana bir unutilmas voqea yuz bergan. Adaptiv sport tashkilotchilari 21 nafar “quyosh bolalari”ni ilk bor katta stadionga, hamyurtlari Abbosbek Fayzullayev va Eldor Shomurodov ishtirokidagi futbol o‘yiniga olib borgan.

Shundan buyon Ismoil futbolni imkon darajasida kuzatadi. Uning har bir jamoada o‘z sevimli o‘yinchisi bor. Masalan, Fayzullayevni “Bashakshehir”da 11, Shomurodovni esa 14 raqami ostida o‘ynashini, “Manchester Siti”dagi 45-raqam Abduqodir Xusanovniki, 9 esa Erling Holandnikiligini, ayni payt “Inter Mayamida top surayotgan Lionel Messi va “Barselona”dagi Lamin Yamal singari o‘yinchilar bo‘lsa 10 raqami tushirilgan forma kiyishini, shuningdek, 7 soni Krishtiano Ronaldunikiligini yoddan biladi.

“Real” o‘ynasa madridistlar, “Barselona” maydonga tushsa barsachilar formasini kiyadigan, “El-klasiko” bo‘lganida esa gol urgan jamoaning kiyimida g‘alabani nishonlaydigan Ismoil bu sport turidan tamoman yiroq bo‘lgan onasini ham futbolga qiziqtirib qo‘ygan.

Zulxumor opa Ronaldu va Messini birdek yaxshi ko‘radigan o‘g‘liga qo‘shilib, ancha-muncha “putbolshunos” bo‘lib qolgan — o‘yinlar jadvalidan, kim qaysi klubda to‘p surishidan xabardor.

Suhbatdoshimiz Instagram, obunachilar, deganda nimani nazarda tutyapti o‘zi?

Gap shundaki, Zulxumor opa mobilografiya va SMM kurslarini tamomlab, Instagramʼda blog yurita boshlagan. U jamiyatda Daun sindromli bolalar bilan bog‘liq stereotiplarni sindirish va boshqa onalarga umid berishni niyat qilgan.

Suhrob Qodirov va Dilshod Usmonov rejissyorlik qilgan “Qadam. Quyosh bolasi Yusuf” qisqa metrajli filmining suratga olish ishlari 2025-yilning noyabr oyida bo‘lib o‘tgan. Kino 2026-yilda Fransiyaning Kann shahrida bo‘lib o‘tgan — 17-xalqaro “Entre Deux Cannes” inklyuziv kinofestivalida Gran-prini qo‘lga kiritgan. Prezident farmoniga muvofiq kinoijodkorlar “Kelajak bunyodkori” medali bilan taqdirlangan.

“Cheklovlar ko‘pincha bolada emas, balki berilmayotgan imkoniyatlarda bo‘ladi. Qiziqishi va salohiyatlari o‘z vaqtida payqalib, namoyon qilishi uchun shart-sharoit yaratilsa, istalgan bola hayotda o‘z yo‘lini topishiga ishonchim komil”, — deydi Zulxumor opa.