Утром 27 июля 2005 года со мной познакомилась смерть. Опухоль в лёгком моего папы достигла таких размеров, что под её давлением разорвалась аорта — крупнейший сосуд в организме человека. Нам, его детям, было от 7 до 11 лет, и мы видели немыслимое. Кровь, что текла в его жилах, с бешеным напором вырвалась через рот. Агония отбивалась в нём дробью как на эшафоте. Зрачки метались в немом безумии. Потом он упал, разделившись на кровь и обескровленное тело, и мы закрыли ему глаза.

До этого утра папа болел два года. С год он жил без голоса — только хрипел. Худой и жёлтый, он бродил иногда по комнатам или смотрел в небо, лежа на белом, как кость, стволе погибшего платана, и сипел от боли. «Если бы я мог кричать, я бы выл и лез на стенку», — говорил он моей маме, когда за хороший внешний вид ему отменили морфин. Затем рецепт восстановили: всего две ампулы в день — как и раньше. Каждой хватало на два часа. В остальное время он терпел и глотал круглые таблетки «Баралгина» — изумрудными блистерами был усыпан весь дом.

Папа запрещал маме плакать, и она носила в себе весь ужас его приближающегося конца. Иногда он так злился на краткосрочность своей жизни, что одаривал нас едким словцом. Кремниевые врачи в онкологических центрах винили его за депрессию, маму — за плохой уход. Знахари обещали исцеление, прописывая мясо рептилий и осточертевший постный стол, за которым он встретил свою мучительную смерть.

В попытках забыть сцены этой двухлетней преисподней, я напрочь стёрла воспоминания о своём родителе. Но то, от чего бежала, похоронить, разумеется, не смогла. Потому мне уже 20 лет любопытно, может ли быть так, чтобы люди, несущие бремя рака, хранили радостные воспоминания о скончавшихся родных и не видели немыслимое, ведь забыть его не сумел бы никто.

В 2022 году в Узбекистане от рака умерло почти 14 тысяч человек. По итогам года на учёте состояло более 126 тысяч онкобольных, 4000 из них — дети. Цифры эти, по словам директора Республиканского центра онкологии и радиологии Мирзаголиба Тилляшайхова, будут расти. Поскольку продолжительность жизни человека увеличивается, медицина развивается, а натиск урбанизации и экологических проблем нарастает, сердечно-сосудистые патологии уступят лидерство раку.

Надежду на перемены в отечественной системе онкологической службы сохраняет принятое в 2017 году постановление президента о её развитии. Одна из ключевых статей этого документа предполагает создание хосписов и отделений паллиативной помощи.

В понимании соотечественников хоспис — место сродни плохому дому престарелых, куда родственники онкобольных сдают своих близких, чтобы избавить себя от мук ракового опыта. На самом же деле хосписы оказывают базовые услуги тем, у кого уже нет шанса выкарабкаться: уход, обезболивание и обучение родственников этим навыкам, психологическая поддержка больных и семьи. При этом выбор места кончины всегда остаётся за умирающим.

Открыть хоспис — мечта Яхъё Зияева, потомственного онколога и одного из разработчиков постановления о развитии онкослужбы. Идея живёт в его голове с 2008 года. В 2015-м он начал свою карьеру независимого врача. У него умирал каждый пятый пациент. Сначала он винил себя, но профессиональная литература и коллеги на многочисленных конференциях, зарубежных стажировках повторяли: таков рак. Надо гордиться тем, что удаётся вылечить четверых.

На одном из таких мероприятий Яхъё познакомился с отцом паллиативной помощи, профессором Стэнфордского университета Эриком Кракауэром.

На откровение профессора наложился личный опыт из практики самого Яхъё. 47-летняя пациентка с раком прямой кишки и областной пропиской так опостылела от боли, что вышла на проезжую часть — нередко единственный способ привлечь к себе внимание в нашем отечестве.

По словам Яхъё Зияева, создание хосписа — очень дешёвое медицинское мероприятие для государства. В них нет ничего высокотехнологичного. Нужно лишь обучить медперсонал, организовать психологическую помощь всем — от медиков до родственников больных.

Друг, ученик и коллега Яхъё, онколог Рустам Нарбаев заведует первым в Узбекистане детским хосписом Taskin. Недавно он провёл две презентации своего учреждения в центральных районных поликлиниках Ташкента.

«Хостелда ишлайсизми? Хостелда ишлайсизми?» — спрашивали его медработники. Когда он объясняет, что такое хоспис, они интересуются, можно ли отправить в Taskin совершеннолетних больных и есть ли такое учреждение для взрослых. Помимо этого, Рустам каждый день отказывает одному-двоим родственникам возрастных пациентов. Сегодня он навещал пожилую женщину. Выписал ей необходимую дозировку морфина, которую она не сможет получить, потому что больше 21 ампулы в неделю взрослым никогда не выписывают. Эта же пациентка может получить только 14. Её дочь весь день выстаивает очереди за подписями обезболивания.

Яхъё Зияев поясняет, что при онкологии и некоторых других заболеваниях пациенты страдают от хронического болевого синдрома. В отличие от острой боли, например, головной, о которой можно забыть после таблетки «Тримола», купировать хроническую боль нужно уметь.

Недавно Минздрав Узбекистана принял рекомендации по лечению хронического болевого синдрома у взрослых. Аналогичное пособие для детей было принято год назад. Но ни дети, ни взрослые онкобольные не могут получить адекватное обезболивание, потому что врачи не знают, как применять эти рекомендации, и работают по старым протоколам. Научить их гуманному обезболиванию могут в методологическом центре, которым должен стать ташкентский хоспис.

На самом деле хосписы в Узбекистане есть. Межрегиональные учреждения работают в Самарканде и Хорезме, одно простаивает в Фергане. Здание ему построили, но финансирование на штат не выделили. Хорезмский хоспис работает аж с 2012 года. По словам Яхъё, учреждение на 20 коек построили в городе Ханка, недалеко от Ургенча. В те годы регион стал единственным, где был реализован пункт постановления правительства об организации хосписов при районных медицинских учреждениях.

Самаркандский же хоспис открылся в июне. По словам Рустама Нарбаева, опыта оказания хосписной помощи у самаркандского медперсонала нет, поэтому медики так хотят пройти хотя бы недельное обучение в Taskin.

Сам Рустам заразился идеей открытия хосписа на одной из лекций Яхъё, когда ещё верил, что узбекистанцы ни за что не отдадут родных в хоспис. «Дай бог, откроем в Ташкенте», — убеждал Яхъё. Это был 2015-й. Рустам только вернулся из Штатов в родной Андижан, уверенный в поспешности этого решения. Он хотел уехать, но зачарованный философией гуманного доживания отправился учиться в Республиканский центр онкологии.